Meer regie bij patiënt over uitwisseling medische gegevens

De regie over het wel of niet uitwisselen van medische gegevens hoort bij de patiënt te liggen, vindt de Tweede Kamer. Zij steunde vandaag unaniem een motie van de Partij voor de Dieren die hiertoe oproept. Daarnaast vond de Kamer ook in ruime meerderheid dat burgerrechten- en privacy-voorvechters inspraak moeten krijgen bij beslissingen over ICT en privacy in de zorg. 

Ruim 10,8 miljoen Nederlanders hebben hun huisarts geen toestemming gegeven om gegevens te delen via het elektronisch patiëntendossier, het Landelijk Schakelpunt (LSP), dat medische gegevens centraal verwerkt. Momenteel kunnen patiënten slechts kiezen tussen dit schakelpunt of in het geheel geen elektronische gegevensuitwisseling. Hierdoor ligt de regie van gegevensuitwisseling niet bij de patiënt of betrokken arts, maar bij de beheerders van het LSP met het gevolg dat de bescherming van medische gegevens onvoldoende gewaarborgd wordt. 

"Het waarborgen van de privacy in de zorg begint bij veilige gegevensuitwisseling. Bij de Autoriteit Persoonsgegevens kwamen in het afgelopen jaar maar liefst 10.000 meldingen binnen over datalekken, waarvan veruit de meeste meldingen in de categorie ‘gezondheid en welzijn’. Het is ongelooflijk zorgelijk dat er zó veel mis gaat het met het LSP", stelt PvdD-Kamerlid Femke Merel van Kooten. "Wij willen dat het beschermen van medische gegevens topprioriteit krijgt." 

Op dit moment ligt LSP aan de basis voor het programma Medmij dat de spelregels over gegevensuitwisseling via de Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) opstelt. Deze PGO’s worden gekoppeld aan uitwisselingssystemen van medische gegevens die zorgaanbieders gebruiken. De Partij voor de Dieren vindt dat in MedMij koppelingen met decentrale systemen mogelijk moeten worden gemaakt, waarmee centrale gegevensbewerking zoals in het LSP niet nodig is en de patiënt de volledige regie krijgt over het al dan niet uitwisselen van medische gegevens en privacy optimaal beschermd blijft. De vandaag aangenomen PvdD-motie verzoekt de regering om deze decentrale koppelingen actief te bevorderen. 

Verder worden er door het ministerie VWS, zorgverzekeraars en zorgkoepels in het Informatieberaad Zorg verstrekkende beslissingen genomen over privacy en gegevensuitwisseling in de zorg. De Partij voor de Dieren zet haar vraagtekens bij de democratische legitimatie van het beraad nu vergaderingen regelmatig besloten zijn en er geen mogelijkheid is voor burgerrechten- en privacy-organisaties om te adviseren of kritische kanttekeningen te plaatsen bij de beslissingen die genomen worden.
De tweede aangenomen PvdD-motie verzoekt de regering om deze burgerrechten- en privacy-organisaties actief te betrekken in het Informatieberaad, wat wederom de privacy van patiënten ten goede zal komen. Ook deze motie werd met een ruime meerderheid ondersteund.